WIE IS PUCK EN WAT IS ER GEBEURD?

Dit stuk is geschreven door Lex en Bernadette (de ouders van Puck) met de bedoeling, diegene die dit leest wat verdere uitleg te geven over de geschiedenis en de huidige toestand van ons dochtertje Puck. Normaal gesproken kost het ons geen enkele moeite om over Puck te vertellen en doen we dat met veel genoegen, zeker omdat het altijd een lekker grietje was en nog is, maar om het zo op papier te zetten is toch weer anders. Zeker gezien de toestand waarin ze nu verkeert, schrijf je algauw was, waar het nog steeds is is.

Puck is geboren op 22 augustus 1994. Zij is ons enig kind.

Vanaf haar geboorte is Puck een bron van plezier en geluk voor ons. In de bijna acht jaar dat wij haar kennen is ze vanaf baby gegroeid naar een kleine dame zonder ooit voor grote problemen te zorgen. Ze was altijd gezond en vrolijk en had een goed en helder verstand. Ook gaf ze blijk te beschikken over een groot sociaal gevoel en hierdoor heeft ze vele vriendjes en vriendinnetjes. Het lijkt wat overdreven om van je eigen kind te zeggen, maar het was (en is) echt een schat van een meisje. En naar het ons leek gingen we een onbezorgde toekomst tegemoet. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. Ze leek een zondagskind, maar bleek niet geboren te zijn voor het geluk.

Reeds nu weten we dat Puck geboren is met een hartafwijking. Een hartritmestoornis genaamd het verlengde QT syndroom. De hersenen zijn er voor verantwoordelijk dat als je hart een grotere inspanning moet leveren dat deze dan een seintje krijgt vanuit de hersenen. Bij Puck was de tijd die daarvoor nodig was te lang. Hierdoor kon haar hart het niet volledig bolwerken bij bovenmatige inspanning, stress of grote schrik. Deze afwijking manifesteert zich gewoonlijk na het vijfde of zesde levensjaar.

Bij Puck kwamen de eerste tekenen tijdens het afzwemmen voor haar B-diploma. Ze was de laatste in de rij en moest, voordat ze onder water ging zwemmen lang wachten. Tijdens het onderwater zwemmen raakte ze buiten bewustzijn. Gelukkig kwam ze meteen weer bij nadat ze uit het water was gehaald. Gedurende de onderzoeken die daarop volgden kwam er geen lichamelijk gebrek naar voren. Incidentje dacht de dokter en wij ook.

De tweede keer dat ze wegviel was op een warme zomerdag tijdens het rennen met haar vriendinnetjes. Nu kwam ze wat later bij en zijn we direct naar de EHBO gereden. De daar gevoerde onderzoeken gaven weer geen resultaat. Om alles uit te sluiten is ook een ECG gemaakt. Tevens is daarna een 24-uurs registratie van haar hart gemaakt. Alle pech van de wereld, maar daar was de te lange QT tijd niet op te zien. De uiteindelijke conclusie was dat Puck haar ademhaling niet goed was, en van daaruit hyperventileerde ze bij lichamelijke inspanningen. Ze kreeg daarvoor ademhalingsoefeningen en fysiotherapie en het leek goed te gaan. Als ze bij tijd en wijle duizelig werd bij het sporten ging ze even zitten en dan ging het weer. Ook raakte ze niet meer buiten bewustzijn. Al met al was er mee te leven, maar helemaal gerust waren we er niet op. Daarom mocht ze bijvoorbeeld ook nooit zonder toezicht naar het zwembad.

Ook op 12 augustus niet. Achteraf bleek dat fataal te zijn. Maandag 12 augustus was de eerste schooldag en alle kinderen gingen uit school naar het zwembad. Ook Puck, maar voor ze het water in ging moest ze wachten op een van de ouders die met haar mee zou gaan. De spanning en stress tijdens het in het water lopen was een combinatie die te sterk voor haar was, alsmede de schrik van het koude water. Ze werd duizelig en was al onderweg naar het trappetje toen ze een hartstilstand kreeg.

Vanaf maandag 12 augustus 2002 tien over vier stond ons leven op zijn kop en zijn alle dromen en verwachtingen in één klap weggevaagd. Vanaf dat moment is voor al het geluk dat zij en ook wij kenden alle pech van de wereld in de plaats gekomen. In het zwembad was er niemand die haar een goede reanimatie kon geven en de ambulance kon het zwembad niet vinden. Al met al duurde het twintig minuten voordat er adequate hulp aanwezig was. Haar hart opgang brengen met een defibrillator lukte niet en na een injectie rechtstreeks in haar hartkamer kwam er weer een hartsignaal. Vanaf het zwembad werd ze overgebracht naar het MCA en voor ons drieën begon de reis tussen hoop en vrees.

We zijn heel diep gegaan, maar we zijn er nog. Vanaf het eerste uur tot nu zijn we bezig met de dingen te verwerken en continue ben je bezig je grenzen te verleggen. De eerste avond werd Puck vanaf het MCA overgebracht naar de kinder Intensive Care in het AMC en wij beseften na de eerste schok dat het heel ernstig was met onze Puck. Maar "kom op" we gaan ervoor. We gaan met haar revalideren, we gaan haar weer leren praten. Al duurt het tien jaar, we gaan alles voor haar doen. Maar 2 dagen later werd er een MRI scan van haar hersenen gemaakt en de uitslag daarvan was desastreus. De neuroloog vertelde ons dat de hersenen verwoest waren en dat kans op herstel nul was. Als ze al blijft leven, zal ze niet meer dan een kasplantje zijn. Zij is in een Coma Vigil. Met deze paar zinnen werd ons hele bestaan uitzichtloos en werden we ons bewust gemaakt van 't feit dat we "geen kind" meer hadden.

Hoe moesten we in vredesnaam verder? Iedere dag, ieder uur was het spannend hoe Puck reageerde op haar omstandigheden en iedere dag merkte je dat het minder met haar ging. Bij metingen kwam steeds minder hersenactiviteit naar voren. Uiteindelijk overheerste op dat moment het gevoel dat onze Puck zo niet verder mocht lijden en zijn we in overleg gegaan met het artsenteam over de mogelijkheden die er bestonden om haar zelf de keuze te geven om het op te geven.

Na ongeveer twee weken overleg kwamen we zo ver dat Puck de status kreeg dat verder medisch handelen zinloos was. Tevens werd er een moment bepaald waarop de beademingstube verwijderd zou worden. Vreselijke momenten, waarin het belang van je kind, het enige is wat je overeind houdt. Al die keuzes die je moet maken die gaan tussen slecht of nog slechter. Dit wil je helemaal niet voor je kind, maar je hebt geen keuze. Veel ruzie tussen verstand en gevoel wat heen en weer wordt geslingerd. Een onmenselijke opdracht!

s, Morgens om 09.00 uur werden de beademingstube en 't hartmedicijn afgekoppeld en wat een verrassing. Puck haar lichaam ging gewoon door met ademen. En wat een dubbele gevoelens in ons lijf. Verdriet om wat er ging komen, maar blijdschap omdat we nog geen afscheid hoeven te nemen. "Ze is er nog." De schade aan haar hersenstam was gestopt bij de vitale lichaamsfuncties zoals hoesten ademen en slikken en buiten de voeding om heeft ze geen ondersteuning nodig en zo konden we haar achtste verjaardag in het ziekenhuis beleven.

Puck werd na 3 weken overgeplaatst van de IC naar de verpleegafdeling en wij moesten ons emotioneel weer bij elkaar rapen. Weer kwam de vraag hoe verder? Een ding was zeker voor ons, zolang ze bij ons was, moest ze zo comfortabel mogelijk blijven en moest ieder lijden voorkomen worden. Puck veranderde, haar lichaam begon spastische spiertrekkingen te vertonen. Al werd ze door het ontbreken van alle tubes en dergelijke wel wat "wakkerder" en had ze wat vaker haar mooie ogen open. Voor de spiertrekkingen krijgt ze medicijnen en valium. Ook werd de fysiotherapie opgestart om haar door te bewegen. In verband met de afstand hebben we gevraagd of ze naar Alkmaar overgebracht kon worden en op 5 september 2002 werd zij overgeplaatst naar de kinderverpleegafdeling van het MCA in Alkmaar.

In Alkmaar werd het voor ons tijd om de zaken weer eens op een rijtje te zetten en te kijken naar de vervolgstap. Want hoezeer we ook zelf konden bedenken dat dit "leven" voor haar in feite geen leven meer is, de natuur laat zich niet dwingen en wij beraadden ons op het gegeven dat ze wellicht nog jaren bij ons kan zijn.

Kan ze naar huis? Moet ze naar een verpleeghuis? Een ding was voor ons zeker het moest een liefdevolle woonplek voor haar worden. En hier begon voor ons de zoektocht naar hulp en begrip. Via de Sigin werden alle zorg- en verpleeginstellingen aangeschreven die hiervoor in aanmerking komen. De keuze was beperkt. Zo goed en zo kwaad als het ging zijn we instellingen gaan bezoeken om te kijken welke mogelijkheden er waren voor onze Puck. En we zijn ons kapot geschrokken. Uiteraard zijn die instellingen die we bezocht hebben prima geschikt voor de verzorging en verpleging van hun bewoners en overal spraken we lieve mensen die met hart en ziel hun werk doen. Alleen kregen we steeds meer de indruk dat je dan de verzorging van je kind overdraagt aan een instelling en als ouder er voor kiest om wat afstand te nemen en uitsluitend nog één keer per week je kind bezoekt. Ondanks de inzet van een grote groep vrienden en familie die ons steunen en bij Puck komen, die zien wij niet meer in dat soort instellingen. Kortom, dat is niet de kant die wij op willen. Puck is ons kindje en hoort bij ons en zolang ze er is, maakt ze deel uit van ons leven en ons gezin.

Blij waren we toen we bericht kregen dat verpleeghuis Oudtburgh in Bergen mogelijkheden zag om Puck te huisvesten. Eindelijk een lichtpuntje. Een mogelijkheid om haar in een, naar maatschappelijke normen, wat meer 'normalere' omgeving te laten wonen. In een omgeving die voor ons bekend is (we hebben in Bergen gewoond) en die ook voor familie en vrienden toegankelijker is.

Na bijna een jaar Bergen en een mooie nieuwe aanbouw thuis hebben we voor Puck een logeeradres gevonden in Alkmaar, waar zij 3 nachtjes logeert.

Lex en Bernadette